Aider Nathanael à communiquer en tous temps

À propos de Nathanael

Nathanaël a presque 9 ans et habite au cœur de La Côte. Il y a un syndrome très rare - FOXG1 - qui touche environ 1'000 enfants et adultes (connus) dans le monde. Sa mutation génétique n'a pas permis à son cerveau de se développer complètement. Ainsi, Nathanaël ne peut s'asseoir ni marcher sans moyens auxiliaires. Il est non-verbal et souffre de crises d'épilepsie.
Ses proches ont toujours su que Nathanaël comprenait tout et était pleinement présent. Mais ce n'est qu'en janvier 2024 que sa logopédiste à su révéler à l'aide de son appareil de communication à commande oculaire, que l'intellect de Nathanaël était bel et bien préservé et qu'il a même des capacités qu'on pourrait qualifier d'exceptionnelles. On n'est qu'au début de notre apprentissage des connaissances et possibilités qu'a cet enfant. Mais nous savons déjà qu'il sait lire et calculer et ce, plus rapidement que nous tous.Son courage et sa résilience sur toutes ces années où il était incompris et n'avais pas accès à un enseignement adapté nous donnent bien envie de lui donner un coup de pouce. Comment ?

Challenge

Nathanaël est tributaire de ses moyens auxiliaires. Il est principalement en chaise roulante ou en chaise de thérapie et parfois dans son aide à la marche, le Thomy Walker.
Le challenge est de pouvoir lui donner accès à son appareil de communication en tous temps (ou presque !).
Ainsi, il pourrait appeler à l'aide s'il sent qu'une crise arrive. Il pourrait avertir si sa ceinture de sécurité en voiture lui écorche le cou. Il pourrait faire partie de la conversation à table en mangeant. Et il pourrait faire savoir à ses proches s'il n'a plus envie d'être dans son appareil de marche - et bien plus encore.
Cet appareil (GridPad Tobii) ne fonctionne qu'à une certaine distance et seulement s'il est bien ajusté au positionnement des yeux. Les fixations proposées par le fournisseur manquent de flexibilité et ne permettent pas à Nathanaël d'avoir accès à l'appareil autant qu'il serait souhaité.